III Jornadas de Enfermedades Metabólicas Hereditarias. ACMEIM "Optimismo y serenidad mental; claves para afrontar la enfermedad "
“Optimismo y serenidad mental; claves para afrontar la enfermedad «
Será el tema que llevaré el 5 de Febrero a las 12; 45 h. Invitado a participar por D. Jesús Ignacio Meco Rodríguez presidente de ACMEIN con quien tuve el placer de compartir mesa debate en el Colegio de Médicos de Badajoz y conocerle en la «cena» junto mujer e hija, pequeña afectada por esta enfermedad matabólica, en esa cena entendí mas que las consecuencias de la enfermedad es el motor que le impulsa a generar muchas de estas sinérgias sociales, para intentar que otras familias no tengan que pasar algunas de las situaciones que continuan viviendo.
Se celebrarán en el Hospital General la Mancha Centro. Centro Frida Kalho de Alcazar de San Juan del 3 al 5 de Febrero del 2011, en torno a la difusión de la plataforma – Las Enfermedades raras nos afectan a todos- con la participación de mas de 40 profesionales y Organismos públicos, empresas e instituciones que colaboran.
Temas de estudio y debate:
Hereditary metabolic diseases management and monitoring.
Rare Diseases resources at our disposal.
Sistema Socio-Sanitario, sostenibilidad
Nutritional Treatment of Metabolic Diseases, update and perspective
therapeutic diet products.
Panel of experts congenital metabolic diseases.
Mujer y Enfermedad Rara o Crónica.
Taller Nutrición especial Metabólicos.
Nutrición charla magistral.
Encuentro Grupal de familias con enfermedades Raras.
Con ello se pretende sensibilizar al público en general y difundir el conjunto de enfermedades poco prevalentes que progresivamente van dejando de ser tan minoritarias.
Espero que este gran paso despierte en los diferentes niveles sociales la importancia que tiene para esta enfermedad y las mas de 4500 poco prevalentes, continuar con investigaciones y el apoyo socio-sanitario que, mientras no se consigan los tratamientos curativos, generen recursos para mitigar el sufrimiento de millones de personas que directa e indirectamente las viven y contribuir a mejorar sus calidad de vida.