Programa MABU. Taller de emociones y arte para pacientes con porfiria. Clinica Universitaria Navarra CUN. Madrid 11 mayo 2024

 

Una inauguración de lujo para el Programa MABU -ComunicArte- en la Clinica Universitaria de Navarra -CUN- en Madrid. Dirigido a la Asociación de Porfiria,  participando más de 25 pacientes y familiares.

El objetivo fue trabajar las emociones y los apoyos tanto internos como externos, que permiten afrontar mejor el proceso de esta Enfermedad Minoritaria (ER) la Porfiria  a las personas que participaron.

Lo hicimos  desarrollando las dos partes del programa;

  • Grupo de gestión y apoyo emocional positivo.
  • Taller de restauración creativa con este

VER Cronograma y  Programa piloto

 

WhatsApp Image 2024-05-16 at 01.17.47                 Con las obras realizadas se hará una exposición para las Jornadas Internacionales de Porfidia, que serán en la Clinica Universitaria de Navarra en Septiembre 24. Nos permitirá sensibilizar sobre la porfiria y el relevante papel de los apoyos emocionales en el proceso de la enfermedad.

 

 

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Desde la Web de la Asociación  hicieron esta atractiva difusión y convocatoria: 

¡Qué emoción de poder presentarte una nueva actividad para pacientes de porfiria y sus familias! Tenemos tantas cosas emocionantes que contarte, ¡así que prepárate para una dosis de alegría y creatividad!

Este año es muy especial para nosotros, ¡la Asociación Española de Porfiria cumple 25 años! Y, como no podía ser de otra manera, queremos celebrarlo contigo de una manera única y significativa. Así que, ¡presta atención!

Imagina un día lleno de emociones, arte y conexión. ¿Te suena bien? Pues estás invitado a nuestro increíble Taller de Emoción y Arte, especialmente diseñado para pacientes con porfiria y sus familias.

Esta brillante idea surgió en una de nuestras reuniones con los expertos, donde el Dr. Antonio Fontanellas y la Dra. Isabel Solares nos cautivaron con la idea de crear algo especial como preparación para el Día Internacional de los Pacientes de Porfiria, que, por cierto, es el 18 de mayo.

Pero, ¡vamos al grano! El Taller de Emoción y Arte se llevará a cabo el próximo 11 de mayo en Madrid, de 11h a 14h ¡y no en cualquier lugar! Estaremos en el espacio donde se graba el emocionante programa «Maestros de la Costura». ¿Curioso, verdad?

WhatsApp Image 2024-05-11 at 19.45.26 (3)Este taller estará dirigido por dos personas extraordinarias: la talentosa restauradora Nuria Adeva Donado y el encantador psicólogo clínico Juan Cruz González. Juntos, nos ofrecerán un espacio transformador donde abordaremos los desafíos que enfrentamos al vivir con porfiria.

Imagina un enfoque interdisciplinario que combina la psicología con el arte para facilitar la comunicación simbólica y promover actitudes resilientes y de afrontamiento. ¡Es exactamente lo que necesitamos para fortalecer nuestros lazos y enfrentar juntos cualquier desafío que se nos presente!

Durante el taller, tendremos la oportunidad de dar vida a objetos materiales a través de técnicas de pintura decorativa, restauración y reciclaje. ¿Te imaginas cuánto potencial creativo podemos descubrir juntos? ¡Es una experiencia que no te puedes perder!

¿Te animas a unirte a esta aventura? Por favor, confírmanos tu asistencia para poder reservar tu lugar y contarte más detalles.

Y eso no es todo, después del taller nos espera un momento muy especial. ¡Comeremos todos juntos y luego celebraremos nuestra asamblea general! Será el momento perfecto para reflexionar sobre nuestro camino y renovar nuestro compromiso con la comunidad de pacientes.

Así que, ¿qué dices? ¿Te unes a nosotros para vivir una jornada llena de arte, emociones y comunidad?

 

 

Y también desde la Asociación esta valoración de la experiencia vivida …

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́ ́ ́ !

La participación fue simplemente excepcional, y las emociones compartidas llenaron el espacio de energía positiva y conexión.
Desde el momento en que abrimos las puertas del espacio donde se graba «Maestros de la Costura», la atmósfera estaba cargada de entusiasmo y creatividad. Los pacientes con porfiria y sus familias se unieron para explorar el poder del arte y la expresión emocional, guiados por, la maravillosa restauradora Nuria Adeva Donado, el psicólogo clínico Juan Cruz González y acompañados por la Dra. Isabel Solares, Dr. Antonio Fontanellas y nuestro querido Asesor Médico el Dr. Rafael Enríquez de Salamanca.
Fue inspirador ver cómo cada persona se sumergió en las actividades propuestas, desde un paseo por las emociones, como técnicas de pintura decorativa. Cada pincelada, cada gesto, llevaba consigo una historia, una emoción compartida que fortalecía nuestros lazos como comunidad.
Lo más destacado de la jornada fue, sin duda, la apertura emocional y la disposición a compartir experiencias personales de cómo afrontar el camino de la enfermedad. En un ambiente de confianza y apoyo mutuo, se creó un espacio seguro donde todos pudimos expresarnos libremente, encontrando consuelo y fuerza en la comprensión y el apoyo de los demás.
El enfoque interdisciplinario del taller, que combinó la psicología con el arte, demostró ser una herramienta invaluable para promover la resiliencia y el afrontamiento. Nos recordó que, juntos, podemos enfrentar cualquier desafío que se nos presente, encontrando belleza y significado incluso en los momentos más difíciles.
A medida que nos despedimos al final del taller, lo hicimos con corazones llenos y una sensación renovada de comunidad y solidaridad. Este evento no solo fue una celebración del vigésimo quinto aniversario de la Asociación Española de Porfiria, sino también un recordatorio de la fuerza y el espíritu de lucha y coraje de las personas que conviven con la Porfiria.
Gracias a todos los que participaron y contribuyeron a hacer de este día un momento inolvidable.
¡Esperamos con ansias seguir compartiendo momentos juntos y construyendo un futuro lleno de esperanza y creatividad!

Fuente Asociación Porfiria 

 

EN EL CIERRE- SE LLEVARON

DEL GRUPO de apoyo emocional en positivo

  1. Validación de las emociones
  2. Esperanza
  3. Unión
  4. Acompañamiento
  5. Comprensión
  6. Alegría
  7. Risas
  8. Humor
  9. Forma de respirar
  10. Aprendizaje
  11. Compartir
  12. Agradecimiento

 

DEL TALLER restauración creativa

  1. Aprendizaje
  2. Empatía
  3. Tranquilidad y calma
  4. Tú puedes
  5. Adaptabilidad a lo que ocurre
  6. Trabajo en equipo
  7. Colaboración
  8. Desahogo
  9. Unión
  10. Risas
  11. Alegría
  12. Olvidarme en este momento de la enfermedad.

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