Asesor en Enfermedades Raras de D. Francisco Santolaya. Presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Psicólogos y Vocal del Consejo Asesor de Sanidad del Ministerio de Sanidad. Enero a Julio 2014
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D. Francisco Santolaya Ochando.
Presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Psicólogos de España.
Y Miembro del Consejo Asesor de Sanidad del Ministerio.
Junto a mis compañeras Begoña Ruiz y Ana Isabel Gutierrez nos nombro asesores personales, de Enero a Julio 2014, para su participación desde el Consejo General de COP, al Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras en el Ministerio de Sanidad.
FUENTE; Memoria de gestión anual 2014. Consejo general de la Psicología de España.
Ha sido un placer volver a colaborar con Ana y Begoña como lo hicimos en la Guia de Apoyo Psicológico para Enfermedades Raras de FEDER
En esta ocasión el objetivo fue apoyarle como psicólogos, para actualizar la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, elaborada bajo el apoyo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en junio de 2009.
Consultar la Actualización de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud.
La experiencia en estas enfermedades la inicie con la enfermedad de la ELA- Esclerosis Lateral Amiotrofica-. COMO VOLUNTARIO DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ESCLERORIS LATERAL AMIOTROFICA (ADELA) Y QUE ME HACE CONTINUAR DESPUES DE 20 AÑOS APOYANDO
Fue desde 1995 a 1998, con el objetivo de ayudar a personas afectadas y familiares, impulsar la atención psicológica en la ELA desde ADELA al resto de asociaciones y grupos de soporte en España y sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad .
Recuerdo cuando empece … 1994 al finalizar una conferencia que me pidieron dar en el Hospital Ramón y Cajal, y al conocer al primer paciente con esta enfermedad. Agustín Sola que fue mi gran maestro e impulsor de optimismo y esperanza frente a la enfermedad y cuyo legado y primera entrevista me permitió pusiese en la Guía luego hubo muchos mas maestros y Javier Ruiz que además fue un gran amigo.
Al detectar la necesidad y demanda de atención psicológica, que no existia en aquella epoca me plantee apoyar de manera voluntaria en mi tiempo libre para crear el departamento de Psiocología de la asociación ADELA, poco a poco fui incorporando mis conocimientos de psicología creando en esos 3 años los
- Grupos de Apoyo multifamiliar
- Grupos de familiares, cuidadores y personas afectadas
- Grupos de Duelo
- E intervenciones de apoyo individual y de familia
Fueron experiencias que compartí con las asociaciones de Valencia, Pais Vasco, Grupo de soporte de Badalona en Barcelona y Andalucía con los primer@s compañer@s que también empezaban a apoyar, que para mi era un objetivo fundamental apoyar a las personas afectadas y a sus familiares desde la psicología, para ello era necesario sensibilizar a mas psicólogos y a profesionales, sobre la importancia de la Atención Psicologica y pudimos hacerlo desde Talleres, congresos y jornadas
Para llegar a personas que no tenian y necesitaban el apoyo psicológico hice la primera Guía de apoyo psicológico en la ELA en 1996 , y como consta en las revistas ADELA INFORMA de aquellos años me nombraron Miembro de Honor de la Asociación lo que me lleno de satisfacción, ya no por mi si no por los cientos de personas a las que apoye y que tanto me enseñaron de la enfermedad , para ayudar a mas y de la Vida.
Posteriormente en 2008 colabore en la que se hizo desde la Asociación Andaluza de ELA
Apoyo emocional y psicológico en la ELA. Guía para pacientes, familiares y profesionales.
En 2002 la Fundación laCaixa y Grupo de Soporte de ELA Cataluña hicieron la traducción de la guia al catalan Guia de suport psicológic en l´Esclerosi Lateral Amiotrófica y tras la presentación en una conferencia el 19/6/2003 en CaixaForun de Barcelona, desde la Fundación la Caixa me pidieron crear y dirigir 3 Seminarios Formación para psicologos Caixa
ELA apoyo emocional y psicológico; seminarios de formación para psicólogos
En Cataluña 2004, Madrid enero 2005 y Valencia Octubre 2005, en colaboración con las asociaciones de ELA y los colegios Oficiales de Psicologos donde implantamos los seminarios
- Dossiers Seminarios ELA 2004/ 05.
- Memoria difundida desde el Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid Pdf. ELA Apoyo emocional y psicológico. II Seminario de Formación para Psicólogos. Centro Caixa 22 de Enero de 2005 Madrid
Con importante repercusión social a nivel Nacional y Aportaciones como psicólogos
En esos años la Fundación la Caixa integro la ELA en las tres enfermedades neurodegenerativas mas comunes
Obra Social de “la Caixa”
25/04/05
La Obra Social de “la Caixa” destina 166 iniciativas en favor de las personas que padecen enfermedades neurodegenerativas
La Obra Social de “la Caixa” ha destinado a la presente edición 166 iniciativas destinadas a promover la implantación de nuevos recursos sociales que ayuden a paliar los efectos de patologías como el Alzheimer, el Parkinson, la esclerosis múltiple, la esclerosis lateral amiotrófica y otras enfermedades neurodegenrativas.
Después de los seminarios por el interes de los psicologo@s y Colegios Oficiales creamos e impulsamos los Grupos de trabajo en enfermedades Neurodegenerativas ELA Valencia , para impulsar sensibilización social y apoyo en estas enfermedades asi como la aportación de los psicólogos en estas Enfermedades , y durante 7 años coordine el de Madrid impulsando el sueño de continuar apoyando en la ELA
En 2002 la Fundación laCaixa y Grupo de Soporte de ELA Cataluña hicieron la traducción de la guia al catalan Guia de suport psicológic en l´Esclerosi Lateral Amiotrófica y tras la presentación en una conferencia el 19/6/2003 en CaixaForun de Barcelona, desde la Fundación la Caixa me pidieron crear y dirigir 3 Seminarios Formación para psicologos Caixa
ELA apoyo emocional y psicológico; seminarios de formación para psicólogos
En Cataluña 2004, Madrid enero 2005 y Valencia Octubre 2005, en colaboración con las asociaciones de ELA y los colegios Oficiales de Psicologos donde implantamos los seminarios
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Memoria difundida desde el Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid Pdf. ELA Apoyo emocional y psicológico. II Seminario de Formación para Psicólogos. Centro Caixa 22 de Enero de 2005 Madrid