II Encuentro Internacional de personas con ELA e Investigadores. "Abre puertas al optimismo desde la ELA". Plataforma afectados por ELA y CREER Burgos. Mayo 2012

 

El Lunes comienza el II Encuentro Internacional de Enfermos- Investigadores de ELA ( Esclerosis Lateral Amiotrófica). Organizado por la Plataforma de afectados por ELA  en CREER de Burgos, Centro estatal de Referencia de Enfermedades Raras. Con el titulo “Investigación, Uso compasivo y Vida Independiente”.
Me han invitado a participar y compartir el 13 Viernes a las 18 h 

Abre puertas la optimismo desde la ELA




 



 

PROGRAMA CIENTÍFICO Burgos 2012

 
17h: Bienvenida y presentación de las jornadas.
 17h30: “La ELA ¿sólo degeneración o falta de regeneración?” 
Dra. Rosario Osta Pinzolas. (LAGENBIO-INGEN. Facultad de Veterinaria. Universidad de Zaragoza.)
18h: “Expresión génica en músculo y linfocitos como biomarcadores para el seguimiento de la progresión en Esclerosis Lateral Amiotrófica.”
Dr. Alberto García Redondo. (Laboratorio Enfermedades Raras y Neuromusculares. – Unidad de ELA. Hospital Universitario 12 de Octubre)
Viernes 11 de mayo.
Mañana
 10h30: “Estrategias de inmunoterapia en modelos experimentales de ELA”
Dr.Josep Esquerda (Departament de Medicina Experimental. Facultat de Medicina. Universitat de Lleida)
11h: “Buscando tramientos farmacológicos para la ELA: perspectivas pre-clinicas”
 Dr.Juan F. Espinosa Parrilla. (Neurotec Pharma S.L.)
11h30: Pausa
12h: “Desarrollo del extremo C-terminal de la toxina tetánica para el tratamiento del ELA”
 Dra. Ana Kosoy (Janus Developments)
Dr. Ramon Ramon (Bioingenium)
Dra. Rosario Osta Pinzolas (LAGENBIO-INGEN)
12h30: “Rehabilitación en la ELA”
Dr. Yerko Pétar Ivánovic Barbeito. (Centro Médico de Rehabilitación Monte Alto.)
13h: Debate y preguntas.
Tarde
 17h: “Autoinmunidad y ELA”
Dr. Osvaldo Uchitel (Conicet Buenos Aires)
18h: “Abre puertas al optimismo desde la ELA”
Dr. Juan Cruz González (Desarrollo integral de ocio y tiempo libre)




MI HISTORIA CON LA ELA

 
Se que el Optimismo es un tema  complejo de abordar pero por mi vinculación con las personas afectadas de ELA y sus familiares desde hace años y que hasta ahora he mantenido, estoy seguro me permitirá seguir  compartiendo con ellos sus emociones y  el valor de la cercanía para  impulsar una actitud optimista ante la vida y continuar con autoestima hacia delante.
 
Desde 1994 que entre en contacto con la ELA participando en una Jornadas celebrada por ADELA en el Hospital Ramón y Cajal, Y para conocer la enfermedad hasta entonces desconocida para mi  me pusieron en contacto con una persona con ELA Agustín, al que siempre recordaré con profundo afecto y agradecimiento pues fue mi primer maestro y semilla del Optimismo que actualmente desarrollo. Recuerdo el me permitió en la primera entrevista que mantuvimos en su casa compartir lo que me trasmitió y que quedo como legado a sus amigos ELATICOS
 
Colocaros en vuestro sitio . Ser realistas pero positivizando la enfermedad. Dejad una puerta abierta a la esperanza, adoptando precauciones para combatirla con los tratamientos existentes, chillad para que se investigue y hacedlo desde dentro para seguir siendo personas.
Aunque la ELA evolucione y avance, tened referencias, continuar haciendo lo que podais , ” no consintáis que os hagan lo que podéis hacer, aunque si aceptar lo que no podéis “. Tened en cuenta que la forma de vivir la enfermedad, depende de experiencias y forma de vivir pasada. Y ser conscientes de que no existe la ELA sino ELÄTICOS, cada uno se lo planteará de una manera.
Si la ELA ha entrado en vuestras vidas, la fe en uno mismo y en vuestras creencias ayudará a que no os destruya. Quitad broza de vuestras vidas y valorad más las pequeñas cosas que tenéis a vuestro alrededor. No os permitíais caer en depresión porque no conseguireis nada, jorobaríais a todos los de vuestro alrededor y no os aguantarían.
Que vuestra dolencia no os destruya la vida, aunque os la cambie adaptaros a las limitaciones que pueda imponer . La persona está dentro de vosotros y a ese no le podéis jorobar. Intentar colocar la enfermedad a un lado . No anticipeis etapas, cuando lleguen , antes no.
Que vuestras familias se den cuenta que necesitais sinceridad y amor, que os traten como siempre . Enamoraros más de vuestras parejas y dejaros sentir el amor de vuestras familias.
Sentid el hambre de vivir y llenaros de cualquier cosa por pequeña que sea , experimentarlas con la ilusión de vivirlas desde dentro. Permitiros disfrutar más ,exprimir la vida y aprovechar los momentos con las cosas pequeñas. Prescindir de cosas que no se pueden hacer, pero dejar que entren cosas nuevas que sí se puede.
Aprovechad y haced todo lo que antes no habíais hecho, sentiros Activo/Util. Vivir en los momentos del presente . Y sed conscientes que todos tenemos que morir porque nacimos, pero cuando llegue y no antes.
– Este texto esta en la Guía de Apoyo Psicológico en la ELA PULSAR que realice para llegar a las personas que no podían recibir esta ayuda-
 
Recuerdo al terminar la conferencia  a familiares y pacientes pidiendo orientación  y miembros de la Junta directiva planteandome la posibilidad de colaborar voluntariamente para apoyar un grupo de autotayuda que llevaban un neurologo y la Terapeuta Ocupacional. A partir de ahí decidí apoyar a las personas con esta enfermedad y contribuir con la difusión de la ELA a nivel social y entre el colectivo de Psicólogos. Comence organizando el departamento de psicología de la asociación ADELA desde el Hospital Carlos III en Madrid, desde las diferentes líneas de intervención; psicoterapia individual, familia, grupos de autoayuda, de duelo  y compartir la experiencia por diferentes asociaciones de ELA por España PULSAR .en Jornadas PULSAR  e Intituciones y Colegios Oficiales de Psicólogos PULSAR 

Plataformaafectadosela.org

Agencia Europa Press. Noticias e información de actualidad
Después de todo lo vivido ayer tan lleno de afecto y emoción  me he levantado,  he recordado este video que hice precisamente desde el impulso que ellos me han dado, por lo que al ser el que mas visitas tiene de DIOT, si bien ya iba con la referencia de la ELA, al despertar hoy 12 de Mayo he puesto las web y vinculos de ELA para que ayude a sensibilizar  y reactivar nuevas lineas de apoyo que mas adelante ire abriendo con la Plataforma